Der einzigartige Horror einer Krebserkrankung als junger Erwachsener

(SeaPRwire) –   Als ich mit 32 Jahren die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom Stadium 3b erhielt, war es fast unmöglich zu verarbeiten. Ohne familiäre Vorgeschichte oder Lebensstilrisikofaktoren, die Krebs auf meinem Radar hatten, starrte ich den Notarzt ungläubig an, als er sagte, dass der CT-Scan meiner geschwollenen Lymphknoten Krebs zeigte – und zwar viel. Nur wenige Tage vor einer Bucket-List-Reise nach Japan war ich nur in die Notaufnahme gegangen, weil die Antibiotika von CityMD, die mir verschrieben wurden, als ich krank war, nicht wirkten. Ich wollte mich nicht in einem fremden Land krank fühlen. Als der Arzt mir also meine Diagnose mitteilte, war die einzige Frage, die ich zusammenbringen konnte: “Heißt das also, dass Tokio gestrichen ist?”

Weltweit steigen die Krebsraten bei Menschen unter 50 Jahren, wobei kürzlich gezeigt wurde, dass neue Krebsdiagnosen bei jungen Erwachsenen in den letzten drei Jahrzehnten um 79% gestiegen sind. Allein in den USA erreichten die neuen Krebsdiagnosen bei Menschen unter 50 Jahren 3,26 Millionen, was einem Anstieg von 79% seit 1990 entspricht, wobei die häufigsten Arten Brust-, Luftröhren-, Lungen-, Dickdarm- und Magenkrebs waren. Ein neuer Artikel in der Wall Street Journal beleuchtet den Wettlauf unter Ärzten und Forschern, um die Ursachen für diesen besorgniserregenden Anstieg zu bestimmen. Merkwürdigerweise sind die allgemeinen Krebsraten in den USA in den letzten drei Jahrzehnten zurückgegangen, während junge Menschen – insbesondere mit Dickdarmkrebs – immer häufiger in fortgeschrittenen Stadien diagnostiziert werden. “Wir müssen es Jugendlichen und jungen Erwachsenen erleichtern, an klinischen Studien teilzunehmen, um die Ergebnisse zu verbessern und die Faktoren zu untersuchen, die zu früheren Krebsarten führen, so dass wir neue Heilmittel entwickeln können”, sagt Julia Glade Bender, MD, Co-Leiterin des Stuart Center for Adolescent and Young Adult (AYA) Cancers am Memorial Sloan Kettering in New York City (wo ich derzeit Patient bin).

Ärzte vermuten, dass Lebensstilfaktoren und Umweltelemente, von Mikroplastik bis zu hoch verarbeiteten Lebensmitteln, schuld sein könnten. Aber viele Erwachsene in ihren 20ern und 30ern, wie ich selbst, waren ansonsten gesund, bevor ihre Diagnosen gestellt wurden. Es fühlte sich an, als wären all die Jahre, in denen ich mich gezwungen hatte, zu laufen, ballaststoffreiche Lebensmittel zu essen und Kombucha hinunterzuwürgen, umsonst gewesen.

Krebs ist in jedem Alter die Hölle, aber die Herausforderungen, denen junge Erwachsene gegenüberstehen, sind besonders steil, da die Krankheit eine prägende Phase für den Aufbau einer Karriere, Familie und sogar eines gesunden Selbstwertgefühls unterbricht, vom Körperbild bis zur Geschlechtsidentität. Es ist entscheidend, dass unser Ansatz bei der Behandlung und Unterstützung dieser Patienten die Schwere dieser Unterbrechung widerspiegelt. In den letzten Jahren haben eine wachsende Zahl von Krebskliniken spezielle Programme für junge Erwachsene wie Unterstützungsgruppen, Informationsveranstaltungen zu Partnerschaft und Sexualität und sogar mobile Apps entwickelt, um der sozialen Isolation entgegenzuwirken. Aber es gibt noch einen langen Weg zu gehen.

Schockierenderweise war das Stornieren meiner Reise nach Japan das geringste meiner Probleme. Neben den qualvollen körperlichen Nebenwirkungen der hoch dosierten Chemotherapie und einer Reihe lebensbedrohlicher Komplikationen zermalmte der Krebs mein Selbstwertgefühl zu Nichts, als ich zusah, wie Gleichaltrige heirateten und befördert wurden – von meinem Bett aus. Zum Glück fand ich in einem neuen Krankenhaus Unterstützungsgruppen, die mich mit einer Gemeinschaft von Gleichgesinnten verbanden, die es verstanden, sowie Sozialarbeiter, die sich ausschließlich mit jungen Erwachsenen beschäftigen und daher viele meiner größten Herausforderungen wie soziale Isolation, finanziellen Druck, Albträume beim Daten und meinen kahlen Kopf hassen erkannten.

Vielleicht der größte Grund, warum ich den Krebs hasste, war, weil er ein Meilenstein unterbrach, für den ich mein ganzes Leben gearbeitet hatte: eine Buchveröffentlichung. (Meine Diagnose kam zwei Monate bevor mein erstes Buch veröffentlicht wurde.) Der junge Erwachsenenalter ist üblicherweise gespickt mit solchen beruflichen und persönlichen Meilensteinen, von denen viele auch ohne Tumore schon schwer genug zu erreichen sind. Jetzt muss ich älter, schwächer und noch traumatisierter wieder in den Pool eintreten?

“Junge erwachsene Patienten versuchen möglicherweise, ihre Unabhängigkeit von den Eltern zu behaupten, eine Karriere oder eine intime Beziehung aufzubauen oder sogar selbst Eltern zu sein”, sagt Bender. “Die meisten werden dem medizinischen System oder einer ernsten Gesundheitsstörung gegenüber naiv sein.” Und so benötigen sie flexible, kreative Kliniker, die ihnen helfen können, “zur bestmöglichen Therapie zu gelangen und in ihr Leben zurückzukehren, unweigerlich ‘verändert’, aber intakt.” Diese Patienten benötigen nicht nur spezialisierte psychosoziale Unterstützung, sondern Forschungsinitiativen sollten sich darauf konzentrieren, Behandlungen zu entwickeln, die Langzeittoxizitäten minimieren.

Da viele junge Patienten die finanzielle Stabilität noch nicht aufgebaut haben und sich häufig in einer Form von Schulden befinden, sind Organisationen wie YASU entstanden, um junge erwachsene Überlebende und Patienten durch die finanzielle Überforderung zu unterstützen. Stephanie Samolovitch, MSW und Gründerin von YASU, sagt, dass es immer noch einen enormen Bedarf an Ressourcen gibt, um junge erwachsene Krebspatienten und -überlebende zu unterstützen.

“Krebs verursacht bei einem jungen Erwachsenen wieder Abhängigkeit, sei es das Zurückziehen zu den Eltern, Mitfahrgelegenheiten zu Terminen oder das Bitten um finanzielle Hilfe”, sagt Samolovitch, die 2005 mit Leukämie diagnostiziert wurde, zwei Wochen vor ihrem 20. Geburtstag. “Junge Erwachsene erwarten nie, sich während unserer Zwanziger oder Dreißiger für Medicaid oder Soziale Invaliditätsversicherung anmelden zu müssen, aber manchmal gibt Krebs uns keine Wahl. Das verursacht Stress, Scham, Depression und Angst bei dem Versuch, das Gesundheitssystem zu navigieren.”

Als Ana Calderone, eine 33-jährige Magazinredakteurin, mit 30 Jahren Brustkrebs Stadium 2 diagnostiziert wurde, war der schwierigste Teil der Diagnose in so jungem Alter “alles”.

“Ich hatte das Gefühl, dass es mein gesamtes Leben zurückwarf, was albern klingt, weil ich buchstäblich um mein Leben kämpfte”, sagt sie. “Wer kümmert sich darum, dass ich meine Hochzeit um ein Jahr verschieben musste, weil ich noch Strahlentherapie bekam? Aber es war wirklich hart damals. Alles wurde verschoben und ist es immer noch.”

Während der Chemotherapie gaben ihre Ärzte Calderone eine Injektion, die sie immer noch erhält, um zu versuchen, ihre Eierstöcke zu erhalten, und sie konnte sich zweimal der IVF unterziehen. Sie sagt, sie musste ihr Behandlungsteam aktiv dazu drängen, diese Dinge in Betracht zu ziehen. Obwohl Calderone derzeit krebsfrei ist, muss sie immer noch Medikamente einnehmen, die ihre Pläne weiter verzögert haben, eine Familie zu gründen. “Ich bin ziemlich zuversichtlich, dass ich jetzt ein Kind hätte, wenn ich keinen Krebs bekommen hätte. Das war der verheerendste Teil”, sagt sie. “Mein Onkologe würde erwägen, mich nach weiteren zwei Jahren schwanger werden zu lassen, was 4,5 Jahre nach der Diagnose wäre, und selbst das wäre immer noch ein Risiko.”

Für die 32-jährige Megan Koehler, deren Sohn eineinhalb Jahre alt war, als bei ihr Hodgkin-Lymphom diagnostiziert wurde, war der schwierigste Teil “alles”.

“Ich wusste, dass die Welt weiterging, während ich Tage im Bett verbrachte”, sagt sie. “Meine Kollegen arbeiteten weiter an Projekten, an denen ich eigentlich hätte mitarbeiten sollen, und das Schlimmste war, meinen Sohn aufwachsen zu sehen, Sätze zu sprechen lernen und sich einfach in einen Kleinkind zu verwandeln – oder so fühlte es sich zumindest an.”

Sie erinnert sich daran, an seinem zweiten Geburtstag die meiste Zeit geweint zu haben, weil sie im Bett nach der Chemotherapie lag und sich davon überwältigt fühlte, den Tag nicht mit ihm verbringen zu können. Während eines über 50-tägigen Krankenhausaufenthalts aufgrund einer unerwünschten Reaktion auf ein Chemotherapeutikum würde sie ihn per Facetime anrufen und weinen, wenn er Sätze sprach, weil er das vor ihrer Einlieferung nicht tat. Obwohl sie dankbar für die Unterstützung durch ihren Mann und ihre Mutter war, fühlte sie sich ausgegrenzt. “Ich habe mit ein paar Gleichaltrigen über soziale Medien gesprochen, aber niemanden persönlich. Mein Zentrum richtete sich hauptsächlich an die älteren Generationen, so dass es etwas isolierend war. Ich hatte aber eine großartige Beziehung zu einigen Krankenschwestern in meinem Alter.”

Während Onkologen sich zurecht auf das Retten von Menschenleben konzentrieren, muss die Lebensqualität während und nach der Behandlung – sowohl körperlich als auch psychisch – stärker berücksichtigt werden. “Es müssen mehr Fragen zu ihren Beziehungen, Fertilitätsoptionen und etwaigen psychischen Beschwerden oder Symptomen gestellt werden”, sagt Samolovitch. Aus Forschungssicht müssen Initiativen erweitert werden, um nicht nur den Grund für den Anstieg von Krebs bei jungen Erwachsenen zu ermitteln, sondern auch Möglichkeiten zur Früherkennung und früheren Diagnose zu finden.

Zu Beginn meiner Behandlung, bevor ich das Krankenhaus wechselte, schien mein Onkologe meine Bedenken über das Selbstwertgefühl und den Haarausfall als belanglos im Vergleich zur eigentlichen Arbeit des Lebensrettens zu behandeln. In meiner Schwächste musste ich wiederholt für genaue Informationen eintreten