Warum ich aufgehört habe, eine „gute“ Krebspatientin zu sein

(SeaPRwire) –   “Sie sind gegen Ihre orale Chemotherapie allergisch”, erklärt mein onkologisches Team bei einem kürzlichen Termin. “Wir werden versuchen, ein neueres Medikament auszuprobieren”, Ich bin bei meinem vierten Versuch, eine orale Behandlung zu finden, die sowohl für meinen Körper als auch für meinen Krebs geeignet ist, damit ich ein Remission aufrechterhalten kann, die drei Jahre und eine Stammzelltransplantation erforderte, um sie zu erreichen. “Wir wollen vor ihm sein, bevor er vor uns ist.” In meinen Kopfhörern seufzt Weezer schmerzlich: “Sag es nicht, dein Medikament ist ein Herzbrecher.”

Seit meiner Diagnose mit chronisch-myeloischer Leukämie im Stadium 3 im Jahr 2017 war es ein turbulenter Prozess, eine orale Chemotherapie zu finden, mit der mein Körper einverstanden ist. Obwohl diese zielgerichteten Therapien oft als humanere Methode der Leukämiebehandlung angesehen werden, haben sie mein Leben fast immer brutal unterbrochen. Von Anfällen von Nervenschmerzen, die sich wie Peitschenhiebe durch meine Gliedmaßen fraßen und mich für Tage hilflos und erstarrt zurückließen, bis hin zu medikamentell induzierter pulmonaler Hypertonie und Muskelkrämpfen, die schwer gegen alte Knochenmarkbiopsiestellen schlugen und alltägliche Aufgaben beinahe unmöglich machten – jede neue Verschreibung fühlte sich fast immer so an, als würden sich mein Krebs und mein Körper zusammentun, um zu sagen: “Schön versucht, aber absolut nicht.”

Im Jahr 2020 glaubte ich, einen “Ausweg” gefunden zu haben, indem ich dachte, eine Stammzelltransplantation könnte meinen Krebs dauerhaft beseitigen. Um eine solche “Segnung” würdig zu sein, modellierte ich mich selbst zur perfekten Patientin: Ich verfolgte Symptome, verbrachte Stunden mit gründlichen Recherchen, behielt trotz Chemotherapie und Bestrahlung eine “Positive Einstellung” bei, übte Physiotherapie aus, wurde zu einer einsamen Insel, um COVID-19 zu vermeiden, und überwand umfangreiche Hürden, um von der schrecklichen Sache in mir “wegzukommen”.

Drei Jahre nach einer Transplantation bin ich immer noch hier, vier gescheiterte orale Chemotherapien später, vor dem klaffenden Maul einer vertrauten Hölle stehend und erneut ein Medikament in die Hand gedrückt bekommend, damit all die gute Arbeit der letzten sechs Jahre nicht umsonst war. Niemand, der mich behandelt, berücksichtigt, was es bedeutet, all dies tatsächlich zu durchleben. Es ist leicht, ein Medikament zu verschreiben, weil der Feind immer der Krebs ist. In ihren Augen sage ich “Nein” zur Behandlung, wenn ich “Ja” zum Sterben sage; Ich sage “Ja” zum Feind in meinem Blut.

In ihrem bahnbrechenden Buch weist Susan Sontag darauf hin, dass wir historisch gesehen die polemische Funktion des Krebses beobachtet haben, um zu beschreiben, was diabolisch ist. Vom “Krieg gegen den Krebs”, bei dem die Krebsbehandlung mit einer “Schlacht” gleichgesetzt wird, die darauf abzielt, “invasive” Zellen zu pulverisieren, bis Trotsky Stalinismus als “Krebs des Marxismus” bezeichnete und John Dean Watergate Nixon als “Krebs in der Nähe” erklärte, als sie über die Präsidentschaft sprachen, war die Krankheit ein Mittel, um Zorn, Ekel und Paranoia hervorzurufen. Es war ein Mittel, um zu kontextualisieren, was böse ist und ausgerottet werden muss.

Wenn Musiker wie Hozier singen: “Als dieser Teil von dir weggerissen wurde, ein Griff, der zugreift wie ein Krebs, der wächst … Ich weiß, mein Herz würde brechen”, ist der Krebs der Agent der Verzweiflung. Wenn Bands wie Rage Against the Machine brüllen: “Die Sprossen von der Leiter gerissen, kann die Geschwulst nicht erreichen, ein Gott, ein Markt, eine Wahrheit, ein Verbraucher”, ist der Krebs der Barometer des Kapitalismus. Der Krebs bleibt ein leerer Abgrund. Und doch bleibt diese Mystifizierung die Realitäten verdecken, die am meisten von Patienten empfunden werden – dass seine Metaphern unsere Erfahrungen prägen und wenig daran gedacht wird, wie wir als Patienten mit Würde und Krankheit leben möchten.

Aufgrund der gesellschaftlichen Implikationen, die mit Krebs einhergehen, betrachtete ich mich unbewusst als schlechte Person. Ich sah meine Diagnose mit 23 Jahren als gerechte karmahafte Schuld oder einen Fluch eines Gottes an, der mich verstoßen wollte. Auf Instagram schickte mir ein Fremder eine Nachricht, die implizierte, ich müsse “so hasserfüllt” sein, um eine so tödliche Krankheit in meinen Knochen zu haben. Die Leukämie löste eine Reihe gedankenloser Kommentare aus, in denen Familienmitglieder und Fremde gleichermaßen mein Dasein betrauerten, obwohl ich – und bin – sehr lebendig war. In einem Telefonat beklagt sich meine entfremdete Großmutter: “Wir hatten so große Hoffnungen für dich. Sieh dich jetzt an”, was implizierte, dass mein Krebs mich zu einer verlorenen Sache gemacht habe. Es wurde mir klar, dass ich, wenn ich von irgendjemandem in meiner Umgebung mit einem Fünkchen Mitgefühl behandelt werden wollte, die Karikatur jeder negativen Vorstellung überwinden musste, die die Menschen über Krebs hatten. In ihren Augen bedeutete es, wenn ich Güte fast bis zum Punkt der Übertreibung verkörperte, dass meine Tugendhaftigkeit bedeutete, dass ich leben sollte.

Als fette, schwarze, queere, nicht-binäre Person wurde mir nie Romantik zuteil. Aber der Krebs machte mich schnell zu einer Ein-Mann-Zirkusshow, indem ich meine eigene Identität, Gefühle und Ängste aufgab, um das komplette Gegenteil dessen zu verkörpern, was Krankheit in jedermanns Psyche einritzt. Krebspatienten, insbesondere schwarze Patienten, müssen ein Gesundheitssystem navigieren, in dem von uns verlangt wird, “gute Patienten” zu spielen, um eine angemessene Behandlung zu erhalten. Ich wurde gezwungen, mich weiß oder fragil oder nicht bedrohlich anzuhören. An Tagen, an denen meine Müdigkeit und chronischen Schmerzen unerträglich und surreal waren, musste ich mich als freundlich darstellen, weil meine Symptome allein mich nicht menschlich genug machten. Ich habe überkompensiert, indem ich auf die moralische Sensibilität medizinischer Fachkräfte zurückgriff, um ernst genommen zu werden; damit meine Angehörigen sich nicht von meiner Krankheit und damit auch nicht von mir angeekelt fühlten. Wie Sontag es ausdrückt: “Nichts ist bestrafender, als einer Krankheit eine Bedeutung zu geben, die Bedeutung ist immer eine moralisierende.” Der Krebs ist zu einem so universellen Berührungspunkt geworden, dass fast jeder davon betroffen ist, aber fast niemand weiß, wie man ihm ganz und menschlich begegnen kann.

Insbesondere in den USA leben wir in einer Gesellschaft, die davon profitiert, die Komplexität von Krankheiten auf die falsche Vorstellung zu reduzieren, dass Gesundheit eine persönliche Verantwortung ist. Es wirft einen Schatten und lenkt uns davon ab, die soziopolitischen Realitäten zu hinterfragen, die sich tatsächlich auf die Gesundheit, Lebensumstände und Behandlung nicht nur von Krebspatienten, sondern von kranken und behinderten Menschen insgesamt auswirken. Und um dieser Realität direkt ins Auge zu sehen, ist es wichtig zu berücksichtigen, wie der medizinisch-industrielle Komplex, den jeder Krebspatient navigieren muss, auf Jahrhunderte wertvoller Experimente, Morde und Ausbeutung Schwarzer Menschen aufgebaut wurde.

Die medizinische Ethikerin Harriet A. Washingtons Buch “Medical Apartheid” beleuchtet Gesundheit als Funktion der Unterdrückung. Es gibt einen historischen Präzedenzfall dafür: Im 19. Jahrhundert pathologisierten Ärzte wie Samuel Cartwright die berechtigte Fluchtgelüste versklavter Afrikaner in psychologische Störungen wie “Drapetomanie”, um die Sklaverei als eine korrigierende Notwendigkeit zu rechtfertigen, die von Plantagenbesitzern zum Wohle Schwarzer Menschen durchgeführt wurde. Seitdem ist Gesundheit immer an der Spitze einer politischen Strategie gestanden, marginalisierte Gemeinschaften durch die ständige, absichtliche Fälschung von Daten zu unterdrücken. Bedenken Sie die Tuskegee-Studie, den Versuch des U.S. Public Health Service, “zu beweisen”, dass Schwarze Menschen eine “Rasse” seien, indem sie die Behandlung verweigerten. Bedenken Sie auch, dass “zwischen 1992 und 1997 das New York State Psychiatric Institute (NYSPI) der New York City und das Lowenstein Center for the Study and Prevention of Childhood Disruptive Behavior Disorders der Columbia University durchführten, die versuchten, einen Zusammenhang zwischen Genetik und Gewalt herzustellen.” Diese räuberischen Studien wurden in einem letztendlich sinnlosen Bemühen durchgeführt, junge schwarze und braune Jungen mit außergewöhnlicher Gewalt in Verbindung zu bringen – bezeichnenderweise zur gleichen Zeit wie Joe Bidens Einführung des Crime Bill im Jahr 1994.

Diese absichtlich subversive Propaganda hat Schwarze immer gegen den mythischen Begriff von “Gesundheit” in Stellung gebracht und so rassistische Fehlbehandlung, Nachlässigkeit und Gewalt durch die medizinische Industrie weiter angeheizt. Die greifbaren Auswirkungen zeigen sich in Statistiken wie den Müttersterblichkeitsraten schwarzer Frauen, die “als die von weißen Frauen” sind, wie eine CDC-Studie 2021 feststellte, oder den COVID-19-Infektionsraten, die schätzen, dass “in den USA schwarze Menschen wahrscheinlicher an COVID-19 zu sterben als weiße Menschen.” Die Folgen dieser eklatanten Missachtung haben sich auch in meinem Leben niedergeschlagen: Im Jahr 2017 taumelte ich in die Notaufnahme eines Krankenhauses in Los Angeles, nicht in der Lage zu gehen ohne Hilfe, mit Symptomen wie Schwindel, Blutergüssen, einer aufgeblähten Milz und eingeschränktem Sehvermögen – und wurde beinahe die Behandlung verweigert, weil ich wie ein “Drogenabhängiger” aussah. Tatsächlich schwollen meine Venen mit 666.000 leukämischen weißen Blutkörperchen auf.

Ich gebe zu, dass das Überleben von Krebs nicht einfach war. Aber ich habe gelernt, dass Gesundheit mehr ist als die Abwesenheit von Krankheit. Gesundheit ist ein Zustand des Wohlbefindens, der Würde und der Selbstbestimmung. Und um diese Form von Gesundheit für mich selbst und für andere zu erreichen, muss ich den Mut haben, Nein zu sagen – Nein zu Behandlungen, die meinen Körper und Geist zerstören, und Nein zu einem System, das meine Existenz auf meine Krankheit reduziert.